El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en que las asociaciones de pacientes, organizaciones científicas y sistemas de salud a nivel mundial se unirán para visibilizar la importancia de la atención oportuna y de calidad de esta patología.
En Colombia cerca de 5.520 personas padecen de algunos síntomas y 2.863 sufren de esta enfermedad, siendo Bogotá la ciudad con mayor prevalencia. Cabe resaltar que los hombres representan el 94 % de los casos de hemofilia con una mediana edad de 25 años.
En cumplimiento de su misionalidad, la Cuenta de Alto Costo inició el registro nacional de la hemofilia y otras coagulopatías en 2015, según la resolución 0123 expedida por el Ministerio de Salud, y desde entonces, el número de personas con hemofilia ha incrementado en 57 %, pasando de 1.832 en 2015 a 2.863 en 2021.
La última información auditada y analizada comprende el periodo entre el primero de febrero de 2019 y el 31 de enero de 2020, donde la hemofilia agrupó el 55 %, es decir, 2.530 del total de casos, siendo la coagulopatía más frecuente. De las personas con hemofilia, el 82 % tenían hemofilia A.
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La prevalencia cruda nacional fue de 5,12 casos por 100.000 habitantes. Además, se evidenció una variabilidad regional importante, siendo Bogotá la región con la prevalencia ajustada por la edad más alta con 8,33 casos por 100.000 habitantes y la más baja se observó en la Amazonía/Orinoquía con 3,71 casos.
Para el 2022 el tema del evento es 'Acceso para todos: Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales'. Esto con la intención de crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, y llamar la atención de los legisladores para incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Recordemos que algunas señales de alarma para tener en cuenta son sangrado e hinchazón en articulaciones, sangrado en heridas muy prolongados, sangrados sin aparente causa, sangrado en la orina o en la deposición, entre otros.