Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Esta iniciativa tiene como objetivo concientizar sobre enfermedades poco comunes y así permitir acceso rápido y oportuno a los tratamientos correspondientes. El doctor Ignacio Zarante, médico genetista y presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas; profesor titular del Instituto de Genética de la Universidad Javeriana. Y, asesor de la Secretaría de Salud de Bogotá en defectos congénitos y enfermedades huérfanas, habla sobre la reglamentación y atención gubernamental de estas enfermedades. Luz Victoria Salazar, presidenta de la junta directiva del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, cuenta cuáles son los ejes fundamentales para poder trabajar con personas que padecen algún tipo de patología huérfana o rara. Por otra parte, el doctor Diego Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), hace un llamado a la acción para que, “las personas que conviven con una enfermedad rara tengan las mismas oportunidades de realizar su potencial de participación en la vida familiar, laboral y social”. Y, la médica internista y cardióloga con máster en falla cardíaca. Presidenta de la Sociedad Colombiana de Cardiología y miembro del capítulo de falla cardiaca de la Sociedad Colombiana y Europea de Cardiología. Líder del programa de falla cardíaca de la Clínica Iberoamérica en Barranquilla, Erika Martínez, explica que es la amiloidosis cardiaca y el desconocimiento de esta enfermedad en Colombia. Finalmente, Justa Mari Cuero Gamboa, madre de José Luis Rentería, niño con anemia de células falciformes desde los 10 meses, cuenta su testimonio de vida.
Escúchelos de lunes a viernes a partir de las dos de la tarde.
Emisión 28 de febrero del 2022.