Día mundial de las enfermedades raras o huérfanas
Día mundial de las enfermedades raras o huérfanas
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas se conmemora el último día del mes de febrero y su objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. El año anterior fueron reportados 278 casos, gran parte de ellos en menores de 14 años de edad, según el Ministerio de Salud. Para conocer detalles de este tema el programa Contacto Directo invitó a la Dra Mary García, Médica genetista y epidemióloga con amplia experiencia en enfermedades huérfanas desde la investigación, diagnóstico, epidemiología y atención clínica y al Dr. Carlos Mejía Director Médico de la unidad de enfermedades raras de Chiesi para Latinoamérica. Así mismo la voz de pacientes con enfermedades raras como María Mercedes Carrasquilla Mamá de paciente con síndrome de Rett y Rafael Vela Director Ejecutivo de la Fundación Sanfilippo Padre de hijo con este Síndrome. En la sección Héroes sin capa se habló de la Nueva Ruta de Enfermedades Huérfanas en Colombia con Angelica Agudelo .Subgerente Farmacéutica de Cruz Verde.
Escúchelos de lunes a viernes a partir de las 2 de la tarde.
Emisión 29 de febrero del 2024