El Ministerio de Salud y Protección Social expidió la Resolución 542 de 2025, con el propósito de facilitar y garantizar una mayor disponibilidad de medicamentos esenciales para pacientes con enfermedades huérfanas.
Este beneficio representa un avance importante para quienes viven con estas condiciones, ya que prioriza el acceso a tratamientos y medicamentos, permitiendo que se obtengan de forma más ágil y oportuna.
Otro detalle que explica la Resolución, en su artículo 5, es que la compra de los medicamentos se hará con cargo a los recursos No UPC (Unidad de Pago por Capitación) que se hayan dispuesto a la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud - ADRES o la entidad que haga sus veces.
Las enfermedades huérfanas son aquellas que afectan a una porción muy pequeña de la población, pero se caracterizan por ser graves, crónicas y progresivas.
Entre ellas se encuentran, por ejemplo, la hemofilia A, un trastorno de la sangre, y el síndrome de Marfan, una condición hereditaria que afecta el tejido conjuntivo y genera características físicas particulares como extremidades largas y desproporcionadas.
El Ministerio de Educación define estas patologías como enfermedades “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas”, lo que evidencia la urgencia de avanzar en políticas que garanticen atención efectiva y oportuna.

