Buscan voluntarios para investigación sobre Alzheimer y Demencia Frontotemporal
Red-Lat, asociación civil sin ánimo de lucro de carácter iberoamericano, con sede en Colombia, busca voluntarios que quieran ser parte de una investigación clínica y genética con personas y familias para entender las enfermedades que afectan la memoria y el comportamiento, como el Alzheimer y Demencia Frontotemporal.
La investigación reúne a investigadores de toda América Latina y Estados Unidos para estudiar a 4.200 participantes inscritos en siete países.
El propósito con esta convocatoria es entender la presencia y ocurrencia de enfermedades que afectan el comportamiento y la memoria en la población colombiana. Para encontrar formas de prevención, tratamiento y apoyo a las familias y cuidadores es necesaria la participación de individuos, sus familias y la comunidad.
Es una investigación que convoca a todas aquellas personas que quieran participar y exponer su caso personal o el de sus familias para contribuir al comportamiento y el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas, según las características de la población colombiana, así como la de América Latina.
¿Qué tipo de personas buscan?
• Personas menores de 65 años que tengan problemas de memoria o comportamiento.
• Personas que tengan en su familia a alguien que presenta problemas de memoria o comportamiento que hayan iniciado antes de los 65 años.
• Personas con familiares cercanos, como padre, madre o algún abuelo que hayan tenido diagnóstico de demencia.
• Personas menores de 65 años que padecen Demencia Frontotemporal (DFT) o Alzheimer.
• Hijos de personas que han tenido una enfermedad neurodegenerativa pero que se encuentran sanos.
• Personas que saben que en sus ancestros hay quien perdió la razón, tuvo problemas de memoria o de conducta y por eso se preguntan: ¿tengo una predisposición? ¿eso ya está en mis genes?
Pueden participar personas de cualquier género y región del país.
En América Latina las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la Demencia Frontotemporal son cada vez más frecuentes, en contraste con las tasas estables o decrecientes en América del Norte y Europa.
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¿Cuáles son sus beneficios?
Este es un estudio participativo que investiga la situación de individuos y familias que tienen historia o sospecha de enfermedades neurodegenerativas. Al hacer parte del estudio reciben importantes beneficios como:
• Tener una valoración clínica que incluye memoria, lenguaje, y comportamiento, entre otros. Algunos casos tendrán evaluación de imágenes cerebrales.
• Acceder a una consejería genética una vez ingresen al estudio.
• Conocer un diagnóstico sobre la condición individual, así como de las posibles causas familiares y consecuencias para generaciones futuras.
• Entender las estrategias para enfrentar una enfermedad neurodegenerativa.
• Recibir orientación en la toma de decisiones familiares, económicas y sociales, a partir de la identificación, análisis y evaluación de la enfermedad.
• Conocer las rutas de atención para enfermedades neurodegenerativas en el sistema de salud.
• Recibir recomendaciones sobre el cuidado y las condiciones del entorno familiar y comunitario.
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Importancia y alcance de este estudio
Los latinoamericanos tenemos información genética de tres continentes: América, Europa y África. Participar en este estudio es una contribución para encontrar tratamientos y una oportunidad para ser elegibles en el caso de propuestas de desarrollo de nuevos medicamentos que toman en cuenta nuestras características particulares.
Las enfermedades neurodegenerativas han sido estudiadas principalmente con poblaciones blancas, en Europa y Norteamérica. Por lo tanto, los medicamentos que se han desarrollado se basan en esa información genética. Si se realiza este estudio tomando en cuenta el mestizaje y la mezcla genética se abre la posibilidad de tratamientos más apropiados para las características de esta población.
Esta investigación es patrocinada por instituciones universitarias y el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, en conjunto con investigadores de Colombia y las universidades a las que pertenecen. No es un estudio con intervenciones farmacológicas, ni hace parte de ninguna EPS.
Si quieres conocer más detalles de la investigación o postularte para hacer parte ingresa aquí.
